Уфа впервые станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара». Мероприятие пройдёт 17–18 июля и объединит представителей государства, медицинского сообщества и граждан, столкнувшихся с вызовами орфанных болезней.
Фестиваль станет уникальной площадкой для прямого диалога. Участники обсудят актуальные вопросы доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, медико-социальной экспертизы и реабилитации пациентов с редкими патологиями.
Откроет фестиваль 17 июля в 10:00 «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса. Также состоится дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы — с юмором, без рецепта.
С 13:00 до 14:00 будет работать «Редкая приёмная». Гости фестиваля смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы.
Продолжит программу первого дня «Редкий врачебный практикум» в 13:30. Это шанс для медицинского сообщества услышать лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний — тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках.
Мероприятие пройдёт по адресу: улица Аксакова, 4 (отель Hills Garden). Для очного участия необходимо отправить заявку на почту domorphans@yandex.ru. Онлайн-трансляция будет доступна в группе «Дом редких» ВКонтакте.
18 июля в Конгресс-холле «Торатау» состоится музыкально-информационное мероприятие. Ведущим станет доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус. Начало — в 15:00. Вход свободный для всех желающих.
Подробная информация о фестивале размещена на официальном сайте redkayazhara.ru. Организаторами выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» совместно с МОО «Дорога к Жизни».
Представителей СМИ приглашают осветить мероприятие. Задать вопросы и аккредитоваться можно по телефону: +7-905-332-18-93 или по электронной почте: pr.domorphans@mail.ru.